"Autismi ei ole loitsua, jota nostetaan - se on tapa olla"

Liian monien tähtien yöautismin keräilijänä maaliskuussa 2015 24-vuotias mies, joka oli pukeutunut harmaisiin housuihin ja V-kaula-villapaitaan, kiirehti lavalla, innostuneena tavatakseen epäjumalansa - eikä ollenkaan itse tietoinen siitä.

Toisin kuin kuuluisuudet, jotka ovat matkalla mikrofoniin tämän vuotuisen Comedy Central -edun hyväksi, Owen Suskind ei soittanut sitä viileänä. "Hei, Gilbert!", Hän sanoi nauraen epäuskoisesti, kun kätteltiin koomikon Gilbert Gottfriedin kanssa, joka ilmaisee yhden Owenin suosikkihahmoista animoidusta Disney-elokuvasta Aladdin . Owen oli nähnyt elokuvan todennäköisesti 100 plus-kertaa 3-vuotiaana.

Kymmenien valojen ja kameroiden alla Owen virnisti laajasti. ”Voi, poika”, hän sanoi kehottaen hurraa yleisöä.

Kun Gottfried aloitti hahmon Iago-nimisenä, pahan papukaijan sivupotkina Aladdinin nemesis Jafariin, Owen pudisti päätään uskomattomasti ja kämmensi otsaansa klassisessa ei-usko-onnea-elessä ennen säveltämistä itseään valmistellessaan linjalleen. ”Kärsivällisyys, Iago, kärsivällisyys”, hän sävelsi täydellisesti Jafariksi. Kun Gottfried unohti linjansa, Owen otti haltuunsa molemmat merkit ja joukko heti seisoi.

Owenin isä, Ron Suskind, teatterin siipistä katsomassa, ei uskaltanut kuvitella tällaista hetkeä yli 21 vuotta aikaisemmin. Silloin varhainen lapsi muuttui yhtäkkiä. Kotivideossa Owen seisoo sängyssään ja pyytää äitiään soittamaan musiikkia ”Mr. Beethoven. ”Mutta kyseisen kerran puhuttavan pojan korvasi yksi, joka ei palauttanut vanhemman veljensä Waltin kimppuua, silmäkoskelmaa tai halauksia; hänen äitinsä, Cornelia; ja Ron.

Tuolloin ei ollut televisioituja varainkeräyksiä autismista, jota Jon Stewart isännöi, ja vanhemmuuslehtiä ei ladattu artikkeleista autismispektrin häiriöistä. Suskindin perheellä oli vain yksi viittaus autismiin: Rain Man, vuoden 1988 elokuva, jonka pääosassa oli Dustin Hoffman puhelinluetteloa muistavana, pakkomielteisenä autistisena savanttona, joka oli viettänyt elämänsä mielenterveyslaitoksessa, kunnes Tom Cruisen kuvaama kauan kadonnut veljensä pelasti. häntä. Olisiko tämä Suskindsin elämää? Palaisivatko heidän poikansa? Voisiko hän koskaan puhua?

Monia kuukausia myöhemmin lääkärit kuvasivat Owenin autistiseksi. Diagnoosi tarkennettiin vuosia myöhemmin myöhään alkavaan tai regressiiviseen autismiin. Ja Owenin tulevaisuus pysyi epäselvänä.

Vanhempana oleminen on aina väsyttävää ja pelottavaa, mutta autistisen lapsen vanhemmuus voi olla uuvuttavaa ja kauhistuttavaa. Nukkumisen vaikeus on tunnusmerkki oire autismille, ja Suskindit viettivät useimmat yöt yrittäen houkutella Owenin takaisin sänkyyn, etten ollut varma, oliko heidän lohdutuksensa lohduttavampi hänelle vai itselleen. Ei pystynyt ilmaisemaan tarpeitaan suullisesti - hän puhui vain ahneutta - Owen oli usein levoton ja vihainen. Hänen äitinsä vietti päivä toisensa jälkeen hänen kanssaan kokeillaan, mitkä olivat silloin tärkeimmät kaksi autismihoitoa, Floortime ja Lovaas -sovelluksen käyttäytymisanalyysi. Nämä tiukka, työvoimavaltainen menetelmä ei vaikuttanut tekevän paljon muutosta. Pariskunta pohti, voisiko hän koskaan lukea, kirjoittaa, saada ystäviä, jäädäkö hän yksin (hän ​​kauhui joskus perhettä vaeltamalla ja katoamalla) vai keskusteleuko heidän kanssaan yksinkertaisesti.

Kun Walt osui kaikkiin itsestään selvinneisiin lapsuuden sosiaalisiin virstanpylväisiin - osallistumiseen joukkueurheiluun, nukkumiseen, menemiseen syntymäpäiväjuhliin -, Owen vetäytyi yhä pidemmälle itsensä, viettäen melkein kaiken vapaa-ajan TV: n edessä kellarissa, josta tuli hänelle kirjaimellinen ja symbolinen kookoni.

Pakkomielle

Kellarissa Owen ei vain katsellut televisiota - hän katseli Disney-elokuvia. Disney-animaatiobrändin uudestisyntyminen oli juuri alkanut Pienen merenneidon julkaisemalla vuonna 1989, ja Suskind-perheellä oli kaikki videot. Owen soitti merenneitoa, kauneutta ja petoa, Aladdinia, Lumivalkoista ja seitsemää kääpiötä, Dumboa, Pinocchioa ja Bambia toistuvasti. Hän oppi toimimaan kaukosäätimellä ja kelaamaan ja katselemaan tiettyjä kohtauksia uudelleen.

Owen - jos se jätetään omille laitteilleen - vetämättä häntä ulos fyysistä, työ- tai puheterapiaa varten, viettäisi joka minuutti Disney-elokuvia kellarissa - enemmän rauhallisena ja sisällöllisemmänä kuin milloin tahansa muuna aikana. Animaatiosta tuli hänen turvapaikka todellisesta maailmasta, mikä voi olla hämmentävä, ylivoimainen ja verottava paikka autismista kärsiville ihmisille.

Yhtenä iltana Suskindin perheen katsottua Pieni merenneito, Owen toisti jatkuvasti juicervoosin, äärettömiä tavuja, joita hän oli mutkinut viikkojen ajan. Alun perin perhe luuli haluavansa mehua, mutta hän kieltäytyi aina sippy-kupistaan. Joten he jättivät huomiotta Owenin sepelit ja jatkoivat katselua. Ursulan surkean meri-noidan aikana Ursula -soolo ”Poor Unfortunate Souls” tarjoaa hänelle mahdollisuuden muuttaa Ariel ihmistä vastineeksi nuoren merenneidon lumoavalle äänelle. Hänen piki päättyy: ”Se ei maksa paljon. Vain äänesi! ”

Owen ärsytti perhettä kelaamalla viimeinen stanza useita kertoja. Neljännessä katselmassa Cornelia ymmärsi Owenin sanoman. ”Se ei ole mehua!” Hän sanoi hämmästyneenä. ”Se on ääni . "Vain äänesi!" ”Cornelia, Ron ja Walt tarttuivat Oweniin innoissaan. ”Onko se mitä sanot ?!” Owen otti silmiin Ronin kanssa ensimmäistä kertaa vuodessa ja toisti hymyillen: “Juicervose! Juicervose! Juicervose!”

Kun Ron kirjoitti hetken kirjassaan Life, Animated: Story of Sidekicks, Heroes ja Autism, hän totesi: ”Merenneito menetti äänensä muutoksen hetkellä. Niin teki tämä hiljainen poika. ”

Erillisessä tilanteessa Cornelia tajusi, että toinen esimerkki Owenin kiusallisesta, bootylyzwitten, oli oikeastaan ​​lause ”kauneus sijaitsee sisällä” kauneudesta ja pedosta. Voisiko Owen tosiasiallisesti luoda nämä strategiset, syvälliset rinnakkaiset elämänsä ja kellarissa katsomiensa animaatiohahmojen välillä?

Epäselvyydestään huolimatta perhe näki nämä hetket läpimurtona ja oli euforinen. Hän oli siellä. Heillä oli todisteita. Vaikka jälkihehku oli aina lyhytaikaista, tämä todiste rohkaisi perhettä jatkamaan työskentelyä Owenin kanssa. Ja ennen kaikkea antaa hänelle jatkossakin nauttia Disney-elokuvista.

Monilla autistisilla tai muuten neuro-epätyypillisillä ihmisillä kehittyy sellaisia ​​yksittäisiä kiinnostuksen kohteita, olipa kyse jalkapallojoukkueen, rock-yhtyeen, TV-sarjan tai muun piirtämisen tai postimerkinnän kaltaisesta toiminnasta. Historiallisesti perinteisissä hoitomuodoissa nämä pakkomiellet lannistuivat. Jos hän vietti koko ajan elokuvien katseluun, ajattelu oli, ettei hän koskaan oppinut olemaan vuorovaikutuksessa todellisen maailman kanssa. Vaihtoehtoisesti, suosikkimusiikkia / elokuvaa / harrastusta käytettiin motivaatio- ja palkintotyökaluna: Vastineeksi sanomalla hei silmäkosketuksella viisi kertaa peräkkäin, voit katsoa videosi.

Mutta Owenin Disney-pakkomielle johti siihen yhteydenhetkeen, jonka Suskinds oli kokenut, kun autismi varasti hänen äänensä. Ota ne häneltä? Ei onnistu.

5-vuotiaana Owen oli saanut takaisin joitain sanoja - auto, minun, kuuma, kylmä, kirja - ja käyttänyt niitä asianmukaisesti. Mutta hän ei kommunikoinut enemmän kuin perustarpeet ja toiveet. Ron ja Cornelia kaipasivat keskustelua, tietääkseen poikansa ajatukset ja tunteet. Waltin 9. syntymäpäivänä, kun Owen oli 61/2-vuotias, Walt itki puolueensa lopussa. Ron ja Cornelia arvelivat olevansa väsynyt ja uupunut. Mutta Owen kommentoi, näennäisesti epätyypillisesti, ”Walter ei halua kasvaa, kuten Mowgli tai Peter Pan.” Se oli Owenin ensimmäinen täydellinen lause 2 vuoden ikäisenä.

Sinä yönä, kun Owen seiili vuoteessaan Disney-kuvakirjaa, Ron hiipi huoneeseensa ja liukasti Iagonukin kädelleen. Parhaimmassa Gilbert Gottfried -äänestyksessään - sekä Ron että Owen tekevät turmeltumattomia vaikutelmia Gottfriedin jatkuvasta huutamisesta - Ron kysyi: "Joten, Owen, miten sinulla on?" Tarkoitan, miltä tuntuu olla sinulta ?! ”Ron muistaa, että kun Owen katsoi nukkea, “ se oli kuin hän törmäisi vanhaan ystävään. ”Sitten Ron sanoi, että hänen poikansa vastasi valitettavasti:“ En ole onnellinen . Minulla ei ole ystäviä. En voi ymmärtää, mitä ihmiset sanovat. ”Niin luonteeltaan kuin Ronilla ei ollut pudottaa Iagon nukkea ja halata poikaansa, lohduttaa häntä isänä. Heidän vaihto jatkui. Keskustelen poikani kanssa ensimmäistä kertaa viidessä vuodessa, Ron ajatteli.

Disney-terapia

Näin alkoi se, mitä Suskinds alun perin kutsui Owenin "Disney-terapiaksi", jossa hänen perheensä - ja pian sen jälkeen terapeutit ja opettajat - näyttelivät yhdessä kohtauksia, roolipelisiä ja käyttivät Disney-kohtauksia, teemoja ja tilanteita auttaakseen Owenia suhtautumaan laajempi maailma. Owen ei vain seurannut ja ymmärtänyt katselemiensa elokuvien emotionaalisia teemoja, vaan myös pystynyt soveltamaan merkityksiä elämäänsä ja hänen ympärillään olevien ihmisten elämään. Kuten yksi Owenin lääkäreistä sanoi, "Owenin kaltaisten autististen lasten ei ole tarkoitus tehdä niin."

Upotettuna elokuviensa kieleen, Owen kommunikoi selkeästi ja mukavasti. Kun perhe vieraili Disney World -tapahtumassa, Owen puhui vähemmän ahkerasti ja hänen käsivarrensa räpyttelivät. Hän oli rauhallinen, keskittynyt ja paremmin ympäristönsä kanssa. Sen sijaan, että joutuisi jatkuvasti sopeutumaan ei-autististen ihmisten tuntemattomaan ympäristöön, perhe muutti lopulta maailmaansa. Ja sieltä he voivat auttaa häntä navigoimaan vaikeassa maailmassa Disneyn ulkopuolelle.

Tietenkin, todellisessa elämässä ei ole Disney-tyylisiä onnellinen loppuja, joissa on yhtyeen kappale- ja tanssinumero. Owenille on edelleen paljon haasteita. Kuten Ron muistuttaa itseään, "autismi ei ole loitsua, jota nostetaan - se on tapa olla."

Owenin kasvattaminen jopa Iagon, Simban, Peter Panin ja kaikkien hänen Disney-ystäviensä voimakkaiden avustajien kanssa oli toivon, menestyksen ja pettymysjaksoa.

Kun Owen yritti kesällä nukkua olevaa taidetta, johon hänet päästiin ammattitason Disney-piirustustensa perusteella, se oli tuhoisa. ”Neuvonantajat ovat vain tyypiltään liian suuria”, leirin johtaja selitti, kun Ron saapui hakemaan Owenia aikaisin, ennen kuin leiri päättyi muille osallistujille.

Mutta toisen vuoden kiitospäivän perheenyhdistyksessä Owen järjesti Jamesin ja Giant Peachin pohjalta kehitetyn näytelmän serkkunsa kanssa. Hän heitti itsensä arkaksi, oppivaksi matoksi. Hän ei halunnut pelata sankaria. Kun mato esiteltiin vaihtamisvaiheessa, Owen kertoi kirjoittamansa linjat: ”Mato on joskus peloissaan ja sekava. Ja hän on kateellinen heinäsirkkaalle ja tuhatjalkaiselle ja hahmoille, jotka voivat tehdä asioita, joita hän ei voi. Ja siksi olen maansato. ”Serkut veivät jousensa ukkomaan taputtamiseen ja kyyneleihin täytettyihin silmiin.

Tänään

Nyt 25, Owen asuu puoliksi itsenäisesti yhden makuuhuoneen asunnossa monimutkaisessa aikuisille, jolla on erilaisia ​​haasteita. Hän työskentelee Toys R Us -yrityksessä, auttaa asiakkaita ja hinnoittaa tavaroita. Owenin Disney Clubilla, YouTube-kanavalla, hän löytää ja esittelee harvinaisia ​​Disney-tuotteita. Hän myy myös omaa Disney-inspiraatiotaan. Hänen kolmen vuoden tyttöystävänsä Emily, myös autisti, asuu samassa talorakennuksessa. Owen sanoo olevansa omaksunut "ylpeäksi ja rohkeaksi autistiseksi mieheksi".

Owen auttaa myös vanhempiaan levittämään ajatusta "affiniterapiasta", joka perustuu hänen Disney-hoidon menestykseen, jota on vahvistettu tieteellisellä tutkimuksella ja autismiterapiayhteisön hyväksynnällä. "Kuulimme jatkuvasti muita autistisen spektrin ihmisten kaltaisia ​​tarinoita", Ron Suskind sanoi. ”Niin monet heistä pitävät tätä asiaa, josta he ovat intohimoisia, ja he kaataavat itsensä siihen, ja löytävät kaikenlaista asiantuntemusta ja kekseliäisyyttä siitä, kuinka he käyttävät sitä lähteenä ja kehyksenä identiteetille ja kuinka he näkevät maailman. On hienoa nähdä, kuinka niin monet heistä käyttävät koodimurtureita. ”Hän kehottaa ihmisiä omaksumaan autististen rakkaansa kiinnostuksen kohteet, riippumatta siitä, miten omituiset tai pakkomielteiset ne saattavat tuntua.

Pulitzer-palkittu toimittaja Suskind kirjoitti Animaatio-elämän perheensä matkasta osittain kertoakseen tämän viestin. ”Rakastava Owenin intohimoja rakastaa sitä, mikä hän on. Suhtautuminen on enemmän polkua kuin vankila. Meidän on päästävä tuolle polulle ja kuljettava hänen kanssaan. Mitä enemmän teimme sitä, sitä syvemmälle hän vei meidät sisään, ja mitä enemmän näimme tästä taustalla olevasta maailmasta ja hänen voimakkaasta kykystään. Ja nyt niin tapahtuu lapsille ympäri maailmaa ”- he käyttävät sukulaisuuksiaan kommunikoidakseen ja kukoistaa.

tarinoita esteiden voittamisesta, jotka inspiroivat sinua.