Hauraat luut, rohkea kunnianhimo

Brianne Schwantes tuli maailmaan 13 murtuneella luulla. Lääkärit sanoivat, että hän todennäköisesti ei eläisi päivä. Harvinainen ja parantumaton haurasta luutauti, nimeltään osteogenesis imperfecta, teki hänen luustonsa hauraaksi.

Silloin kun hänen ensimmäinen tunti venyi kahteen viikkoon, sukulaiset kaatoivat tapaamaan lasta, joka makasi liikkumattomasti sulkatyynyllä. Kukaan ei halunnut koskettaa häntä, ettei hän rikkoisi luuta. Silloin pieni, hiljainen isoäiti Eileen kauhasi pienen Briannen olkapäälleen ja kääntyi kohti perhettä. "Kenenkään ei pitäisi opettaa pelkäämään elämää", hän sanoi. "Huonoja asioita tapahtuu, ja käsittelemme niitä vain yksi kerrallaan."

Siitä lähtien Briannen vanhemmat tekivät kaikkensa antaakseen hänelle normaalin elämän. Vaikka lääkärit sanoivat, että hän ei todennäköisesti kävelisi, ja käski vanhempiaan löytämään hänelle hyvän hoitokodin, Brianne uhmasi kertoimet. Vaikka hän mursi liian monta luuta laskeakseen ja vietti pitkiä aikoja huippututkimuksessa Kansallisessa terveysinstituutissa, hänestä tuli aktivisti ja iso vapaaehtoinen.

"Ei ollut muuta vaihtoehtoa kuin EI tehdä vapaaehtoistyötä", sanoo Brianne, Slinger, Wisc., Nyt 27 ja jatko-opiskelija Wisconsinin yliopistosta - Milwaukee. ”Näin asioita, jotka halusin tehdä, ja tein vain niitä.” Tunnelma heijastaa hänen henkilökohtaista filosofiaansa: ”Riippumatta siitä, mikä este tai ongelma sinua kohtaa, elämässä on kyse kahdesta vaihtoehdosta: Voit valita luopua tai voit valita pysyä kentälläsi ja taistella… ja onnistua. ”

Joten 8-vuotiaana hän todisti seitsemän kertaa ensimmäistä kertaa ennen kongressia pyytäen lisää rahoitusta kansallisilta terveysinstituutteilta. Klo 12, hän aloitti neljännesvuosittain uutiskirjeen nimeltään Pikku luu harvinaisissa sairauksissa kärsiville lapsille. Tapahtumassa oli 5000 tilaajaa hänen kirjoittamallaan ja muokkaamallaan tarinalla. 15-vuotiaana hän työskenteli Franciscuksen lähetyssaarnaajien kanssa kerätäkseen yli 25 000 dollaria Etelä-Afrikan orpoille. 18-vuotiaana hän neuvoi Camp AmeriKids -palvelussa palvelemalla lapsia, joilla on HIV ja muut hengenvaaralliset sairaudet. Koko yliopiston ajan, Heart of America -säätiön vapaaehtoisena, hänen huumorillaan elävöitetyissä puheissaan yli 5000 teini-ikälle korostettiin vapaaehtoisuuden merkitystä. "Sinun on tehtävä kaikki mitä pystyt tekemään maailmasta paremman paikan", Brianne sanoo, jonka keskiasteen oppilaat ohittavat 4-jalka-6-kehyksen. ”Ihmiset tekevät muutoksen pienillä tavoilla, isoilla tavoilla…. Se ei tarkoita, että sinun on aloitettava jättiläinen projekti kokonaan omallasi. Jokainen pieni auttaa. ”

Dr. Lynn H. Gerber, entinen NIH, seurasi ihailullaan Briannen varttuessa. ”Brianne on jo varhaisesta lapsuudesta lähtien asettanut tavoitteensa tavoitteisiin, jotka hän haluaa saavuttaa. Niitä ovat olleet koulutus, matkat, itsenäisyys ja ura ”, sanoo Gerber, nykyinen kroonisen sairauden ja vammaisuuden tutkimuskeskuksen johtaja George Masonin yliopiston terveys- ja ihmispalveluopistossa. "Ja hän on ollut hieman riskinottaja - kilpaillut uinnissa koulussa ja jopa voittanut kilpailun yläraajojen lujuudessa."

Ehkäpä Briannen vapaaehtoisuuden sydäntä raivostavampi teko oli, kun hän oli 13-vuotias. Istuessaan olohuoneen lattialla syömässä jäätelöä television edessä, kuvat välähtivät näytöllä: talo veden alla, teddykarhut bobbing tulvavesissä, tavarat pesty pois. Mississippi-joki, jota kutsuttiin 500-vuotiseksi tulvaksi, oli ylittänyt pankkinsa ja tulvinut Keski-Lännen osat, mukaan lukien Iowan pääkaupunki Des Moines. "Meidän on mentävä", Brianne kertoi vanhempilleen.

Hänen äitinsä Terry muistelee ensimmäistä ajatustaan: ”Yksi lasku, ja siinä kaikki.” Silti hänen täytyi antaa periksi. ”Brianne ajattelee aina kaikkia muita. Aina minua tarttuu siihen, kuinka kovaa hän työskentelee. Hän saapuu sinne, eikä vain pysähdy. ”

Brianne järjesti tarvikkeita vapaaehtoisena tuona vuoden 1993 tulvapaikalla. Hänen äitinsä ja siskonsa jakoivat vettä. Isä pinottu hiekkasäkkejä. "Se oli mahdollisesti likaisinta, sydäntä mutkikkainta työtä, jonka olen koskaan tehnyt", Brianne sanoo. Mutta hän ei loukkaantunut. "Luulen, että joku etsi minua."

Katastrofia kartoittaessaan presidentti Bill Clinton rohkaisi vapaaehtoisia ja pani merkille Briannen. "Hyvin harvojen meistä on otettava riskejä palvellakseen Brianne Schwantesia joka päivä", hän kirjoitti vuoden 2007 kirjassaan Giving.

Paras ystävä Alissa Nonis, entinen yliopiston kämppäkaveri, sanoo Briannen “vievän aikaa hoitopaketin lähettämiseen sotilaille. Tai mene puhumaan lasten kanssa kansanterveydestä tai lukutaitoista tai muusta. Hän on aina valmis antamaan enemmän itsestään riippumatta siitä, kuinka väsynyt hän on, mikä on hämmästyttävää jokaiselle, jolla on tällaisia ​​ongelmia. "

Briannella on murtuneita luita sääriluusta ja fibulasta sormeen ja reisiluun. "Ihmiset kysyvät minulta, onko hermostunut luun murtumisesta tai loukkaantumisesta, ja he ajattelevat valehtelevani, kun sanon heille, että en ole", hän sanoo. "Koko elämäni ajan en ole koskaan antanut itselleni mahdollisuutta olla toipumatta."

Briannen internoiman voittoa tavoittelemattoman organisaation Give Kids the World presidentti Pamela Landwirtin mukaan innostus on tarttuvaa. Joskus elämän ainoat rajoitukset ovat ihmisen mielessä, mutta Pamelan mielestä ”Briannella ei ole rajoituksia. Hän vain tekee sen. ”